Detectar la lepra desde la experiencia personal
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Detectar la lepra desde la experiencia personal

Jennifer Quimno (a la izquierda) y Michelle Ann Oreo (derecha), de la CLAP, ayudan a la detección precoz de la lepra en distintas comunidades de Filipinas. Crédito: Ben Kritz/IPS

MANILA, 3 mar 2019 (IPS) - Jennifer Quimno hace que todos se sientan cómodos en su presencia. Por esto, todos permiten que los examine cuando viaja por Filipinas para ayudar a identificar nuevos casos de lepra.

“Conocimos a un muchacho de unos 16 años que tenía síntomas de lepra. Necesitábamos examinarlo y enviar fotografías de sus erupciones a los médicos para que lo diagnosticaran”, relató a IPS.

“Tenía uno de sus sarpullidos en las nalgas y, al principio, esto le daba vergüenza. Pero cuando se lo pedí amablemente, nos dejó echar un vistazo”, agregó Quimno. Como ella misma tuvo lepra, y se curó, le fue más fácil que a otra persona generar confianza en el adolescente.

Esa sensibilidad única hacia las personas afectadas por la lepra es un valioso recurso a la hora de identificar nuevos casos y alentar pacientes a buscar tratamiento, explicó Frank Onde, presidente de la Coalición de Activistas contra la Lepra de Filipinas (CLAP, por sus siglas en inglés).

“Fortalecer la participación de personas afectadas por la lepra es la manera más efectiva de reducir la carga que pesa sobre los departamentos de salud gubernamentales”, dijo Onde, uno de los principales oradores en la Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia, que comenzó este domingo 3 y continuará hasta el martes 5 en Manila.

La lepra, o mal de Hansen, es una enfermedad infecciosa crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae. Según el sitio web de la Organización Mundial de la Salud (OMS), “afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos”. Actualmente es curable y, si quien la padece recibe tratamiento en la fase inicial, es posible evitar la discapacidad, agrega.

Ayudando a la propia comunidad

En el marco del programa organizado por la CLAP, expacientes reciben capacitación sobre cómo llegar a la comunidad y ayudar a identificar potenciales casos de lepra para su diagnóstico y tratamiento.

Emplear para este trabajo a personas que vivenciaron la enfermedad en carne propia ayuda a mitigar las reticencias de los demás a buscar tratamiento, señaló Onde.

Los trabajadores no solamente se relacionan a nivel personal con quienes padecen lepra, sino que su propia experiencia también ayuda a los profesionales de la salud a realizar diagnósticos precisos, agregó.

El programa “Fortaleciendo la participación de las personas afectadas por la lepra en el Servicio de Lepra” de la CLAP se inició en las ciudades de Manila y Cebu en noviembre de 2018, y actualmente se desarrolla entre comunidades infectadas conocidas.

Persigue el doble objetivo de recabar información demográfica para actualizar la base de datos del Departamento de Salud de Filipinas e identificar reincidencias o nuevos casos de lepra.

Quimno, quien se traslada a distintos lugares como parte de su trabajo para el regional Departamento de Salud de Cebu, dijo que la experiencia personal ayuda a generar confianza.

“Nosotros sabemos lo que ellos están experimentando. Y también podemos decirles exactamente cuáles son las consecuencias de no buscar tratamiento a tiempo”, explicó.

El presidente de la CLAP, Frank Onde (a la izquierda) y los voluntarios de la misma coalición Mark Anthony Esparas (centro) y Ariel Lazarte (derecha). Crédito: Ben Kritz/IPS


Conexión con las bases

Aunque las actividades de la CLAP son apoyadas por el gobierno nacional (la coalición está representada en el Consejo Asesor Nacional sobre Lepra del Departamento de Salud), es en el plano gubernamental más pequeño donde las iniciativas de las 19 organizaciones que la integran son abrazadas con más vigor.

“Coordinamos con las unidades gubernamentales locales en el plano municipal y de ‘barangays’ (aldeas), lo que incluye la oficina del alcalde y la del funcionario de salud municipal”, explicó Quimno.

Como las organizaciones individuales que integran la coalición “son las que hacen la mayor parte del trabajo dentro de sus propias comunidades, cuentan realmente con el apoyo de sus funcionarios locales”, agregó.

Mark Anthony “Macoy” Esparas, vountario de la CLAP en Manila, coincidió. “Recibimos mucha ayuda de los gobiernos locales. Y nosotros también los ayudamos a ellos”, dijo a IPS.

El asesor de la CLAP Joseph “Boyet” Ongkiko destacó el éxito de una de sus organizaciones en Cotabato, en la sureña isla filipina de Mindanao, que creó una cooperativa de conductores de motocicletas-taxis que brindara un medio de sustento a personas afectadas por la lepra.

“Al principio, la comunidad se mostraba reticente” a recurrir a esos servicios, pero ahora los ha aceptado tan bien que la cooperativa incluso tiene integrantes que no padecen lepra, relató Ongkiko a los presentes en la conferencia.

Entre otras actividades para generar ingresos que implementaron las entidades de la CLAP figuran la producción y comercialización de varios productos para el hogar, prendas y agricultura de pequeña escala.

Un desafío para la sostenibilidad financiera

Mientras las iniciativas de la CLAP cobran cada vez más fuerza entre personas afectadas por la lepra y comunidades locales por igual, a la coalición le preocupan sus perspectivas de sostenibilidad.

“Ese es nuestro mayor desafío en este momento”, dijo Onde. “Por ahora, nuestro apoyo financiero procede solamente de la Sasakawa Memorial Health Foundation, y nos gustaría asegurar mejor nuestro futuro”.

La sostenibilidad financiera es una preocupación común para todas las organizaciones que buscan paliar la lepra en la región. Pero en Filipinas, explicó Onde, la CLAP y otras entidades enfrentan un desafío particular.

En 2013 quedó expuesta una conspiración a gran escala que implicó la apropiación indebida de miles de millones en fondos para el desarrollo. En esa ocasión, fondos destinados a proyectos locales fueron desviados hacia organizaciones no gubernamentales inventadas y luego embolsados por los perpetradores del delito, entre los cuales figuraban varios legisladores.

Desde ese episodio, “se volvió difícil para muchas organizaciones de la sociedad civil, no solo para nosotros, atraer donantes”, dijo Onde. “Así que una de nuestras tareas más importantes es intentar compartir información sobre lo que hacemos para convencer a potenciales apoyos financieros de que somos una organización legítima y sostenible”.

Una ventaja de la CLAP es su cercana conexión con los esfuerzos de control  de la lepra del propio gobierno.

“Tenemos un rol consultivo en el gubernamental Programa Nacional de Control de la Lepra y en la Estrategia Mundial para la Lepra 2016-2020” de la OMS, subrayó Onde.

“Eso nos da cierta credibilidad y, por supuesto, nosotros nos esforzamos por hacer un buen trabajo y estar a la altura” de las circunstancias, agregó.

 

 


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