“Las personas con lepra son iguales a todas las demás”
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“Las personas con lepra son iguales a todas las demás”

Alice Cruz, relatora especial de las Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Crédito: U.N. Photo / Jean-Marc Ferré

MANILA, 5 mar 2019 (IPS) - Combatir los estereotipos dañinos es crucial para que se respeten los derechos humanos de quienes padecen el mal de Hansen, dijo a IPS Alice Cruz, relatora especial de las Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares.

Cruz citó como ejemplo la discriminación contra las mujeres que sufren esta enfermedad. Divorciarse alegando como motivo la lepra, “lo permitan las leyes o no, es una realidad prevalente. En contextos donde las mujeres no son económicamente independientes, esto puede conducir a la feminización de la pobreza, empujando a demasiadas mujeres afectadas por la lepra a mendigar o incluso prostituirse”, señaló Cruz.

La conversación con Cruz se realizó a través de una conexión de audio desde la Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia, que finaliza este martes 5 en Manila.

La reunión regional fue organizada por el gobierno de Filipinas, a través del (público) Sanatorio y Hospital General de Culión, así como por la Coalición de Concienciación sobre la Lepra de Filipinas y la japonesa Sasakawa Memorial Health Foundation (subsidiaria de The Nippon Foundation), que desde 1974 apoya activamente la lucha para erradicar esta enfermedad en todo el mundo.

Profesora en la Escuela de Derecho de la Universidad Andina Simón Bolívar en Ecuador, Cruz tiene profusos conocimientos sobre el estigma social y la discriminación que enfrentan las personas afectadas por la lepra, y que constituye una violación de sus derechos humanos.

Entrevistada por IPS, Cruz habló sobre las distintas capas del estigma que padecen hombres, mujeres, hijos e hijas de personas que padecen esta enfermedad, y de cómo la Organización de las Naciones Unidas (ONU) intenta ponerle fin.

INTER PRESS SERVICE (IPS): ¿Cuál es el vínculo entre las violaciones a los derechos humanos y las personas afectadas por la lepra?

ALICE CRUZ (AC): A lo largo de la historia, la lepra se ha vuelto mucho más que una enfermedad. Se convirtió en una etiqueta, usada principalmente para excluir. La lepra vino a encarnar lo que socialmente estaba prescrito como vergonzoso y perturbador. Se convirtió en un símbolo, en una metáfora poderosa de todo aquello que debería mantenerse alejado, ya fuera que se atribuyera a un castigo por una conducta pecaminosa, a un comportamiento no reglamentado, a delitos cometidos en el pasado o a ideas socialmente construidas sobre la inferioridad racial, entre otros mitos y estereotipos. Todo esto condujo a masivas violaciones a los derechos humanos de las personas afectadas por la lepra, pero también a los de sus familiares.

IPS: ¿Puede usted describir algunas de las maneras en que son violados los derechos de las personas que padecen lepra?

AC: A las mujeres, los hombres, las niñas y los niños afectados por la lepra se les ha negado, y en muchos contextos se les continúa negando, no solo su dignidad, sino también el reconocimiento de su humanidad. No es una mera coincidencia que comúnmente se diga que las personas afectadas por la lepra experimentan una muerte civil.

Se las ha sometido sistemáticamente a un lenguaje estigmatizante, segregación, separación de sus familias y dentro del hogar, separación de sus hijos, negación de cuidados, negación de los medios de subsistencia, negación de un lugar donde vivir, negación de la educación, negación del derecho a la propiedad, impedimentos para casarse y para tener hijos, restricciones a su libertad de movimiento, negación de su derecho a participar en la vida comunitaria, pública y política; abusos y violencia física y psicológica, internación forzada, esterilización forzada, invisibilidad y silenciamiento institucionalizados.

Todavía hay más de 50 países en todo el mundo que implementan leyes discriminatorias contra las personas afectadas por la lepra.

IPS: ¿Qué está haciendo la ONU para prevenir y poner fin a estas violaciones?

AC: En 2010, en una medida histórica, la Asamblea General adoptó la Resolución 65/215 y tomó nota de los principios y las pautas sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y los miembros de sus familias. Al hacerlo, estableció que la lepra es un asunto de derechos humanos, y enfatizó que las personas que la padecen y sus familias deberían ser tratadas como individuos con dignidad a los que les corresponden todos los derechos humanos y las libertades fundamentales según el derecho internacional consuetudinario, así como los convenios relevantes y las leyes y constituciones nacionales.

En junio de 2017, el Consejo (de Derechos Humanos de la ONU) adoptó la Resolución 35/9, estableciendo el mandato de la relatora especial para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Y llamó a los estados y a todos los actores relevantes a cooperar con la relatora especial en el cumplimiento del mandato. Yo asumí este rol el 1 de noviembre de 2017.

IPS: ¿Cuán lejos estamos del cumplimiento del objetivo de erradicación de la lepra para 2020?

AC: Me temo que estamos muy lejos de ese escenario. Por un lado, la erradicación de la lepra no está en el horizonte, dada la falta de una vacuna. Por otro lado, informes oficiales de unos 150 países elevados en 2016 a la Organización Mundial de la Salud (OMS) registraron (unos) 210.000 nuevos casos de lepra, con una gran incidencia entre niños y niñas, lo que significa que la transmisión continúa.

IPS: ¿Cómo puede una persona común contribuir a erradicar la lepra y a poner fin al estigma que rodea a quienes la padecen?

AC: Reconociendo que las personas afectadas por la lepra son iguales a todas las demás y combatiendo estereotipos dañinos en la vida cotidiana. Recordando que cualquiera, incluyéndonos a usted y a mí, puede llegar a sufrir cualquier enfermedad o discapacidad y que la diversidad -y la dignidad en la diversidad- es lo que nos vuelve humanos.

 

 

 


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