La batalla de una vida contra la “enfermedad del silencio”
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La batalla de una vida contra la “enfermedad del silencio”

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Yohei Sasakawa, presidente de la Fundación Nipona (Nippon Foundation), durante su entrevista con IPS en la capital de Brasil, donde concluyó una gira por el país destinada a promover la eliminación del mal de Hansen, la lepra, y, también, los estigmas que la convierten en la “enfermedad del silencio”. Crédito: Mario Osava/IPS

Yohei Sasakawa, presidente de la Fundación Nipona (Nippon Foundation), durante su entrevista con IPS en la capital de Brasil, donde concluyó una gira por el país destinada a promover la eliminación del mal de Hansen, la lepra, y, también, los estigmas que la convierten en la “enfermedad del silencio”. Crédito: Mario Osava/IPS

BRASILIA, 10 jul 2019 (IPS) - Yohei Sasakawa ya dedicó la mitad de sus 80 años a enfrentar la  “enfermedad del silencio” y sigue en la batalla, como presidente de la Fundación Nipona y embajador de buena voluntad de la Organización Mundial de Salud (OMS) para la eliminación del mal de Hansen, más conocido como lepra.

Su énfasis actualmente es el combate contra la discriminación, los prejuicios y el estigma que agravan el sufrimiento de los enfermos, sus familias e incluso los que ya se curaron. Y que además dificultan el tratamiento, porque los infectados se ocultan por temor a hostilidades, según contó a IPS en una entrevista en la capital brasileña.

Sasakawa visitó Brasil del 1 al 10 de julio, en su permanente activismo por la reducción de la enfermedad estigmatiza desde la Biblia y sus daños sociales. En Brasilia movilizó al presidente Jair Bolsonaro, legisladores y otras autoridades en salud y derechos humanos, para promover una acción más intensa contra la enfermedad.

“Viajo por el mundo y hablo contra la discriminación que marginaliza a los afectados.. Pero son prejuicios que existen hace 2.000 años, no es que se pueda superar en dos o tres años. Muchos comparten mi perspectiva y caminan conmigo. Algún día acabará la discriminación. Es más difícil curar la enfermedad que existe dentro de la sociedad que la enfermedad propiamente dicha.Mi esfuerzo es dialogar con presidentes y ministros, personas con poder de liderazgo, para que mis mensajes adquieran fuerza política y lleven a la solución”.

Surgió en los encuentros la idea de promover un encuentro nacional sobre el mal de Hansen, con un objetivo político de diseminar conocimiento y disposición para erradicar todos los prejuicios y otro técnico destinado a mejorar estrategias y operaciones contra la enfermedad.

Brasil es el segundo país en cantidad de nuevos infectados que se diagnostica cada año, solo superado por India. El país puso en marcha una Estrategia Nacional para Enfrentar la Hanseníasis de 2019 a 2022, con planes también a nivel de municipios y estados, basados en la realidad local.

La Nippon Foundation (Fundación Nipona), con sede en Tokio, financia algunos proyectos y se dispone a apoyar nuevas iniciativas brasileñas.

Brasil y Japón abolieron la palabra lepra en su terminología médica, debido a su carga de prejuicios y distorsiones, y adoptaron hanseníasis como nombre más preciso para identificar la infección por el bacilo  Mycobaterium leprae, y así se refirió Sasakawa a la enfermedad crónica durante la entrevista, aunque la OMS mantenga el término de lepra.

IPS: ¿Por qué eligió como misión enfrentar a enfermedad de Hansen y sus diferentes clases de daños para los enfermos y sus familias?

YOHEI SASAKAWA: Empezó con mi padre, el fundador de la Fundación Nipona, que cuando joven se enamoró de una joven que desapareció repentinamente, llevada  muy lejos, aislada. Mi padre lo sintió como una crueldad e impulsado por un espíritu de justicia inició ese movimiento. No se dijo el motivo de la desaparición, pero sinceramente creo que fue hanseníasis.

Posteriormente mi padre construyó hospitales en distintos lugares, uno de ellos en Corea en cuya inauguración lo acompañé. En esa ocasión observé que mi padre tocaba las manos y piernas de los pacientes, aunque tenían pus. Los abrazaba. La escena me impresionó. Quedé sorprendido por dos razones. Me asustó que mi padre  abrazaba de manera tan natural a personas en aquellas condiciones.

Además, hasta entonces yo no conocía tal enfermedad. Vi personas con un color enfermo, no saludable. Eran personas muertas que estaban vivas, vivas pero muertas, abandonadas por la misma familia.

De inmediato me despertó admiración el trabajo de mi padre y decidí que debería continuarlo.

IPS: ¿Cuáles son las principales dificultades para la erradicación de la hanseníasis?

YS: En general los especialistas, intelectuales, cuando se paran ante un problema presentan 10 motivos para la imposibilidad de solucionarlo. Tengo la fuerte convicción de que es posible, por eso enfrento el problema de manera que puedo identificarlo y paralelamente hallar la solución.

Quienes lo ven difícil en general trabajan en oficinas con aire acondicionado con papeles, estudiando datos. Lo más importante es tener la firme convicción que el problema es solucionable y pasar a la acción.

El presidente de la Fundación Nipona (Nippon Foundation), Yohei Sasakawa (C), durante su entrevista con el presidente de Brasil, Jair Bolsonaro, en una captura de IPS del video que el mandatario emitió por Facebook para concienciar a la población sobre la importancia eliminar la enfermedad de Hansen, conocida como lepra, y erradicar los prejuicios que persiguen a los enfermos y sus familias. Crédito: IPS

El presidente de la Fundación Nipona (Nippon Foundation), Yohei Sasakawa (C), durante su entrevista con el presidente de Brasil, Jair Bolsonaro (I), en una captura de IPS del video que el mandatario emitió por Facebook para concienciar a la población sobre la importancia eliminar la enfermedad de Hansen, conocida como lepra, y erradicar los prejuicios que persiguen a los enfermos y sus familias. Crédito: IPS

Desde los años 80 más de 16 millones de personas se libraron de la enfermedad de Hansen. Actualmente el mundo registra la reducción de 200.000 enfermos al año.

IPS: ¿Qué rol cumplen los prejuicios, el estigma y la discriminación en la lucha contra esa enfermedad?

YS: Buena pregunta. Tras colaborar muchos años con la OMS, concentrado principalmente en curar la enfermedad, me di cuenta que muchas personas ya curadas no conseguían empleo ni matrimonio, seguían en las condiciones que sufrían cuando estaban enfermos.

Concluí que la hanseníasis era como una motocicleta de dos ruedas, una delantera que es la enfermedad que se puede curar y la trasera donde están el prejuicio, la discriminación y el estigma. Sin curar las dos ruedas no hay sanación.

En 2003 presenté a la Comisión de Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) una propuesta para eliminar la discriminación contra la hanseníasis. Tras siete años de trámites, la Asamblea General aprobó por unanimidad de sus 193 países una resolución para erradicar esa llaga que afecta tanto el portador de la enfermedad como a los curados y sus familiares.

Pero no significa que el problema esté solucionado, porque el prejuicio y la discriminación son la enfermedad que está en el interior de la sociedad.

Las personas creen que la hanseníasis es un castigo de Dios, una maldición, un mal hereditario. Es difícil sacar ese juicio incrustado en las mentes. Aún hoy hay muchos recuperados, totalmente curados, que no logran un empleo, un casamiento. Es decir, pese a la legislación no se pueden mejorar sus condiciones, por el prejuicio incorporado en el corazón de las personas.

En Japón las familias que tuvieron un enfermo vieron como sus hijos, pese a no estar infectados, no lograban casarse, y así por varias generaciones. Eso ya no ocurre actualmente. 

Por eso viajo por el mundo y hablo contra la discriminación que marginaliza a los afectados. Pero son prejuicios que existen hace 2.000 años, no es que se pueda superar en dos o tres años.

Muchos comparten mi perspectiva y caminan conmigo. Algún día acabará la discriminación. Es más difícil curar la enfermedad que existe dentro de la sociedad que la enfermedad propiamente dicha.

Mi esfuerzo es dialogar con presidentes y ministros, personas con poder de liderazgo, para que mis mensajes adquieran fuerza política y lleven a la solución.

IPS: ¿Cómo consiguió Japón erradicar el mal de Hansen?

YS: Una vía fue la acción colectiva de los enfermos. Campañas en los medios de comunicación por largo tiempo para difundir el conocimiento sobre la realidad de la enfermedad. También se produjeron películas, libros, obras teatrales.

En Japón la hanseníasis dejó de ser la enfermedad del silencio. La nación se disculpó por la discriminación e indemnizó a los afectados. Pero en otros países los enfermos aún no se unieron para manifestarse. Brasil si tiene un movimiento muy activo.

IPS: Usted pone como ejemplo de lo que puede hacerse al brasileño Movimiento de Reintegración de las Personas Afectadas por Hanseníasis, el Morhan. ¿Hay iniciativas similares en otros países?

YS: Morhan es algo muy destacado y un modelo. Se formaron organizaciones de pacientes en India y Etiopia, pero aún con limitada influencia política. La Fundación Nipona fomenta este tipo de movimientos.

IPS: Ya visitó Brasil más de 10 veces. ¿Constató en esta ocasión avances, en su gira por los estados de Pará y Maranhão, en el norte, y en Brasilia?

YS: En ese viaje no pudimos visitar las casas de pacientes y conversar con ellos, pero si conocer que los gobiernos nacional, regionales y locales están motivados. Podremos ampliar nuestras actividades acá. En cualquier país, si los lideres máximos, como presidentes y primeros ministros, toman la iniciativa se pueden acelerar las soluciones.

Acordamos preparar un encuentro nacional, promovido por el Ministerio de Salud y con el patrocinio de la Fundación Nipona, si es posible con la participación del presidente Jair Bolsonaro, para dinamizar la acción contra la hanseníasis,

Creemos que así se generaría una fuerte corriente para reducir a cero la hanseníasis y también la discriminación y el prejuicio. Con esto mi visita se puede considerar muy exitosa.

IPS: ¿Qué destaca entre los resultados de su visita?

YS: El mensaje que el presidente Bolsonaro divulgó directamente a la población por Facebook durante nuestro encuentro, con su opinión dirigida a todos los políticos, a su equipo y a los funcionarios sobre la necesidad de eliminar la enfermedad. Siento como si hubiera obtenido el apoyo de un millón de personas que trabajarán con nosotros.

Edición: Estrella Gutiérrez

 


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