BRASÍLIA, 11 de julho de 2019 (IPS) – “A equipe da ambulância recusou-se a levar o meu amigo doente para o hospital, porque muito antes ele teve hanseníase”, contou Yohei Sasakawa, presidente da Fundação Nippon, em uma das reuniões durante sua visita ao Brasil, entre 1º e 10 de julho. O amigo estava completamente curado e não havia sequelas, mas em uma cidade pequena todo mundo conhece a vida dos vizinhos, disse.

O fato não aconteceu em um país pobre, mas no estado do Texas, nos Estados Unidos, cerca de 50 anos atrás, detalhou Sasakawa, para enfatizar os danos da discriminação contra as pessoas que sofrem da doença de Hansen, vulgarmente conhecida como lepra, da mesma forma que aqueles que já foram curados da doença infecciosa e seus parentes.

“A doença é curável, seus danos sociais não”, destacou Sasakawa durante a reunião com o deputado Helder Salomão, presidente da Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Deputados, para pedir apoio para a luta contra a hanseníase, a denominação médica oficial da enfermidade no Brasil, onde o uso do termo lepra foi eliminado, devido à carga de estereótipos que acarreta.

O destaque da missão de Sasakawa, também embaixador da Boa Vontade pela Eliminação da Hanseníase, da Organização Mundial de Saúde (OMS), foi a reunião, no dia 8, com o presidente Jair Bolsonaro, que na ocasião lançou uma mensagem em sua conta no Facebook que até as primeiras horas do dia 11 já tinha 685.345 reproduções.

No vídeo de 13 minutos, falam o presidente brasileiro, Sasakawa, o ministro da Saúde, Luiz Mandetta, e a ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, em uma chamada para um trabalho em conjunto de autoridades, organizações e as próprias pessoas para erradicar a doença causada pelo bacilo Mycobacterium leprae.

Os diálogos que o ativista japonês e líder da Fundação Nippon manteve com os membros dos vários poderes em Brasília resultaram em um acordo preliminar para a realização, em 2020, de um encontro nacional para intensificar a luta contra a hanseníase e seus estigmas. Será, em princípio, uma conferência com uma dimensão política, que envolveria autoridades nacionais, governadores e prefeitos, e outra reunião técnica, disse Carmelita Ribeiro Coriolano, coordenadora do Programa de Hanseníase do Ministério da Saúde. A Fundação Nippon patrocinará os dois encontros.

O Brasil tem a segunda maior incidência de hanseníase no mundo, com 26.875 novos casos em 2017, o que corresponde a 12,75% do total mundial, segundo a OMS. Apenas a Índia excede esses valores. O governo estabeleceu uma Estratégia Nacional para Enfrentar a Hanseníase para o período 2019-2022, que segue as linhas da estratégia global proposta pela OMS desde 2016.

 

Preconceito e discriminação, os males não curados da hanseníase

Damares Alves, ministra brasileira da Mulher, Família e Direitos Humanos, recebeu um presente de Yohei Sasakawa, presidente da Fundação Nippon, no início de uma reunião em Brasília, na qual a ministra prometeu reforçar a assistência aos afetados pelo doença de Hansen, incluindo o pagamento de indenização aos que no passado foram isolados em leprosários. Foto: Mario Osava/IPS

 

Uma ampla capacitação dos atores envolvidos no tratamento da doença e planos em nível de estados e municípios, adaptados às condições locais, orientam os esforços para reduzir especialmente os casos que causam graves sequelas físicas em crianças e para eliminar o estigma e a discriminação.

Antes de sua visita a Brasília, Sasakawa, que visitou o país mais de dez vezes em sua missão pela eliminação da doença de Hansen e seus estigmas, esteve nos estados do Pará e Maranhão para discutir, com autoridades estaduais e municipais, os avanços e obstáculos para esse objetivo em duas das regiões mais infectadas.

“No Brasil, não faltam recursos e treinamentos, mas profissionais de saúde sensíveis, e uma atenção especial à hanseníase”, disse Faustino Pinto, coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), que acompanhou a delegação da Fundação Nippon em Brasília. “Promover o diagnóstico precoce, evitar sequelas, melhorar a informação para a sociedade e reabilitação física para garantir melhor vida ativa e profissional aos afetados” são as medidas mais necessárias, apontou à IPS.

Ele mesmo é um exemplo de inadequação nos serviços de saúde. Seu diagnóstico de infecção por hanseníase só foi obtido aos 18 anos, nove após sentir os primeiros sintomas. A cura exigiu cinco anos de tratamento e houve sequelas nas mãos e articulações. Seu drama pessoal e a defesa dos direitos dos pacientes, ex-enfermos e suas famílias estiveram presentes em sua apresentação no dia 27 de junho, em Genebra, durante uma reunião especial sobre a doença, paralelamente à 41ª sessão do Conselho de Direitos Humanos, órgão máximo da Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos.

Pinto é um eloquente defensor do uso dos termos hanseníase ou doença de Hansen, em vez de lepra, designação imprecisa que acumula uma carga de preconceitos históricos e religiosos, com danos adicionais para os afetados e que a OMS, por exemplo, continua a usar habitualmente. A discriminação é milenar e tem origem inclusive na Bíblia, onde a doença aparece como um castigo de Deus, observou Sasakawa durante sua reunião com a ministra Damares Alves, uma pastora evangélica da confissão Batista que definiu-se como “terrivelmente cristã”.

 

Preconceito e discriminação, os males não curados da hanseníase

Yohei Sasakawa (segundo da esquerda para a direita), presidente da Fundação Nippon, acompanhado por dois membros de sua delegação, durante a reunião com o deputado Helder Salomão (centro), presidente da Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Deputados do Brasil, que se comprometeu com o apoio a iniciativas para eliminar a hanseníase no país. O encontro também contou com a presença de Faustino Pinto (segundo da direita para a esquerda), coordenador nacional do Movimento pela Reintegração de Pessoas Afetadas pela Hanseníase (Morhan). Foto: Mario Osava/IPS

 

Na Índia existem 114 leis que discriminam os doentes e aqueles já curados, vedando-lhes transporte e lugares públicos entre outros absurdos, exemplificou Sasakawa. Alegam que são leis que não são mais aplicadas, o que justifica ainda menos que elas permaneçam formalmente válidas, argumentou Sasakawa durante suas reuniões em Brasília às quais a IPS teve acesso.

Preconceito e desinformação não somente submetem os afetados à exclusão e sofrimento desnecessários, mas dificultam a erradicação da doença de Hansen, ao afastar os doentes da assistência médica, concordam ativistas. Ao longo da sua atividade para controlar e eliminar a hanseníase, uma missão que começou mais de 40 anos atrás, Sasakawa tornou-se convencido de que é crucial a batalha contra o estigma que ainda persiste nas entranhas da sociedade.

É por isso que ele trabalhou para que a Assembleia Geral das Nações Unidas aprovasse, em 2010, a Resolução para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela Hanseníase e suas Famílias. Trata-se, disse o presidente da Fundação Nippon, de atitudes e crenças que não fazem mais sentido à luz da ciência, mas que persistem.

Desde os anos 1940, é conhecido o tratamento que torna desnecessário o isolamento dos pacientes para evitar a infecção, mas a segregação e a detenção em leprosários foi oficialmente mantida em vários países por várias décadas. No Brasil, essa segregação durou oficialmente até 1976 e, na prática, até a década seguinte. Com o tratamento multimedicamentoso, introduzida no Brasil em 1982, a cura tornou-se mais segura e rápida.

Informação é a chave para superar os problemas envolvidos na doença, de acordo Socorro Gross Galiano, representante da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) no Brasil, que também teve reuniões com a delegação da Fundação Nippon.

“A comunicação é crítica, os meios de comunicação podem ajudar decisivamente” para desfazer os temores atávicos, esclarecer que a doença de Hansen tem cura segura, é pouco contagiosa e deixa de ser com o tratamento, observou à IPS a médica costa-riquenha com mais de 30 anos de experiência na Opas em vários países da América Latina.

Para superar as dificuldades de erradicação, também é necessário que deixe de ser “uma doença esquecida” e mobilizar comunidades, tarefas nas quais a comunicação também é importante, concluiu Galiano.

Edição: Estrella Gutiérrez

Tradução para o português: Nanci Vieira

 

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