Hace tres años, Robert Ngwenya* y su padre se enfrascaron en una acalorada discusión sobre medicamentos. El muchacho, entonces de 15 años, se negaba a tragar las píldoras, que le provocaban náuseas y que tomaba desde que tenía 12, y las arrojaba por el inodoro.
Durante la pelea, Ngwenya entendió que había nacido siendo VIH positivo, que había estado tomando fármacos antirretrovirales y no vitaminas y antialérgicos, y que su padre también vivía con el virus de inmunodeficiencia humana (causante del sida) y la culpa de haberlo infectado.
“Es injusto, ¿qué hice para merecer esto?”, se lamentó Ngwenya.
Él vive en el superpoblado suburbio de Pumula, en Bulawayo, la segunda ciudad más importante de Zimbabwe, con su padre, un mecánico de automóviles, y su hermano menor, que es VIH negativo.
Su madre falleció cuando él tenía 10 años, y su padre nunca volvió a casarse.
El muchacho tenía toda su vida planeada: terminaría la escuela secundaria, se licenciaría en tecnología de la información, encontraría un empleo y compraría un auto. Pero ahora todo cambió.
Tras la revelación, ya no es el mismo adolescente extrovertido cuya compañía hacía sonreír a amigos y familiares.
“¿Cómo les digo a mis amigos? ¿Cómo empiezo una relación sabiendo que alguien tendrá que soportar mi carga?”, preguntó.
Como el de Ngwenya, otros padres que son VIH positivos y están abrumados por la culpa no saben cómo decirles a sus hijos que nacieron con el virus.
¿Quién y cómo le explica a un niño o adolescente que vivirá con el virus el resto de su vida?
Elecciones difíciles
Gracias a la terapia antirretroviral, cada vez más niños infectados con VIH llegan a la adolescencia. En 2012, Zimbabwe tenía 180.000 niños de entre cero y 15 años y 1,2 millones de personas de 15 y más que vivían con VIH, según el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida).
“A medida que estos niños crecen y superan la amenaza inmediata de la muerte, surge el asunto de informarles que tienen VIH”, señala un estudio sobre adolescentes nacidos con el virus en Zimbabwe.
Pero la situación es diferente con niños más pequeños, donde se requiere seguir ciertos criterios adecuados a la edad, dice el reporte.
Adolescentes de entre 16 y 20 años entrevistados para el estudio prefirieron que les informaran su condición trabajadores de la salud en clínicas, con la presencia de familiares.
“Revelar la noticia a este grupo etario en un entorno de atención a la salud puede ayudar a superar algunas de las barreras que se producen cuando quienes están a su cargo lo hacen en el hogar, y hacer que el estatus de VIH le parezca más creíble a un adolescente”, señala el informe.
Silencio y mentiras
Zivai Mupambireyi, investigadora del Centro para la Salud Sexual y la Investigación sobre el VIH/Sida (CeSHHAR) y coautora de un estudio de 2013 sobre niños VIH positivos de entre 11 y 13 años en Zimbabwe, dijo a IPS que estos prefieren enterarse de su estatus en la clínica porque creen que los trabajadores de la salud les brindan más y mejor información que quienes están a su cargo.
[related_articles]Los niños señalaron que esos adultos que los cuidaban demoraban en explicarles su situación, les ocultaban información y les mentían sobre las píldoras.
“La mayoría de estos niños eran cuidados por personas con las que no tenían un vínculo biológico, pues sus padres fueron la primera generación de pacientes con sida y fallecieron antes de que existieran antirretrovirales”, explicó Mupambireyi.
Ya sea que los padres estén abrumados por la culpa o que los tutores estén afligidos por la enormidad de la revelación, decirles a los adolescentes que son VIH positivos es una tarea repleta de dolor y ambivalencia.
Mupambireyi concluyó que los niños VIH positivos creen que revelar su condición a sus pares los expondrá a la discriminación. Aunque a menudo esto no ocurre, por miedo a aislarse socialmente y a perder amigos, los niños ocultan esa información.
“Aunque dar a conocer que se tiene VIH es noble y está recomendado, las preocupaciones y los temores de los niños en torno a esto deben abordarse antes de alentarlos a hacer la revelación”, dijo Mupambireyi.
Trabajadores de la salud, padres y educadores se cohíben, sin saber cuál es el momento más oportuno y la mejor manera de revelar a un joven que tiene VIH.
Creando confianza
Definate Nhamo coordina Shaping the Health of Adolescents in Zimbabwe (SHAZ), un proyecto de investigación. Una filial, SHAZ for Positives, llega a más de 700 jóvenes que viven con el virus en Chitungwiza, un suburbio de Harare.
Nhamo dijo a IPS que la mejor edad para revelarle a un niño que esa es su situación probablemente es alrededor de los nueve o 10 años, y preferentemente en presencia de padres, tutores o psicólogos.
“Cuando el niño es más pequeño confía, y crecerá sabiendo que debe tomar los antirretrovirales religiosamente”, dijo Nhamo.
Los miembros de SHAZ for Positives coinciden en que conocer su estatus tempranamente ayuda a los niños a aceptar su condición y a hablar abiertamente sobre ella, explicó Nhamo a IPS.
Algunos adultos les dicen a los niños que las píldoras antirretrovirales son para la tuberculosis, sin darse cuenta de que pueden hacer una búsqueda en Internet y averiguar la verdad por sí mismos.
“Los adolescentes simplemente dejan de tomar sus antirretrovirales y no les dicen a sus padres porque sienten que están más informados por tener acceso a Internet”, observó Nhamo.
Una joven participante en el estudio de SHAZ que pidió no ser identificada dijo a IPS que su madre, afligida por haberla infectado, nunca le contó la verdad. A los 17 años, la muchacha se hizo un análisis de VIH de rutina y el resultado fue positivo.
Como nunca había mantenido relaciones sexuales, confrontó a su madre y así se enteró de que sus dos hermanas eran VIH negativas, pero que ella había nacido positiva.
“Me sentí enojada y frustrada. Si mi madre me lo hubiera dicho antes, yo podría haber aceptado mejor mi estatus”, dijo.
Zvandiri, que significa “lo que soy” en el idioma shona, es un grupo de apoyo que ayuda a los adolescentes a afrontar el VIH.
En 2013, Zvandiri produjo una canción pegadiza con un DVD, “Cómo bailar”, interpretada por jóvenes que dieron rienda suelta a sus esperanzas y temores. “Yo también tengo sueños de una vida mejor, de que alguien me quiera como soy”, dice su letra, y se pregunta “cómo bailar en la tormenta”.
* Nombre ficticio para proteger la identidad del entrevistado.
